Samtale om livet med kronisk nyresygdom

Nyremedicinsk Afdeling har siden foråret tilbudt patienter med kronisk nyresygdom en samtale om fremtidig pleje og behandling – en såkaldt ACP-samtale (Advance care planning). Samtalen er et led i at inddrage patient og pårørende, så afdelingen kan imødekomme deres ønsker for behandling og for livet med kronisk nyresygdom.

Samtale om livet – ikke kun om den sidste tid

Læge Charlotte Strandhave har været med til at starte samtalerne på Nyremedicinsk Afdeling for alle patienter i hæmodialyse, P-dialyse og konservativ uræmi behandling. Hun lægger vægt på, at ACP-samtalen ikke er en samtale om den sidste tid; det er en livssamtale.

- Det handler om at få afdækket, hvad patienten selv tænker og ønsker omkring at leve med kronisk nyresygdom. Vi kommer ind på ønsker for den sidste tid bl.a. genoplivning og respiratorbehandling. Men samtalerne handler også om, hvad patienterne egentlig ved om deres kroniske sygdom, og hvilke færdigheder og elementer i hverdagen, der giver dem livskvalitet, og som vi skal prøve at hjælpe dem med at bevare så længe som muligt, siger hun.

I bund og grund handler samtalerne om at lytte til patienterne og skabe en forståelse og en relation:

- Samtalerne giver os en langt større indsigt i vores patienter og deres liv med kronisk sygdom, og vi kommer omkring områder, vi ikke normalt får talt med patienten og pårørende om. F.eks. bekymringer, som vi kan hjælpe dem med at få manet til jorden eller finde en løsning på, siger sygeplejerske Stine Hedegaard Madsen.

- På den måde passer samtalerne fuldstændig ind i den begrebsramme for sygeplejen, vi arbejder meget med i regionen: "Fundamentals of Care", som i høj grad handler om at få skabt en relation og se mennesket bag patienten, supplerer sygeplejerske Hanne Agnholt.

Hvem skal være patientens talerør?

Ud over patienten og den sundhedsprofessionelle er der ofte en pårørende med til ACP-samtalerne på Nyremedicinsk Afdeling. Det er vigtigt, at de pårørende hører, hvad patienten har af ønsker, så de kan støtte dem heri.

- En af grundene til, at vi er gået i gang med disse samtaler, er, at vi har oplevet at stå i nogle ulykkelige situationer, hvor vi ikke har kunnet tale med vores patienter, fordi de pludselig mistede evnen til at kommunikere. Derfor har vi ikke vidst, hvad deres ønsker er; ønsker de at opretholde behandlingen eller at stoppe den? Det har været en meget svær situation at stå i – både for personalet, men især for de pårørende, siger Charlotte Strandhave.

Derfor er det en essentiel del af samtalen at få på plads, hvem der er patientens talerør, hvis patienten ikke selv kan udtrykke sig.

Åbner op for at tale om sygdommen derhjemme

Nyremedicinsk Afdeling har en patienttilfredshedsundersøgelse på vej for at evaluere, hvordan patienter og pårørende oplever samtalerne. De tilbagemeldinger, personalet har fået indtil videre, er, at samtalerne giver afklaring på sygdomsforløbet og ikke mindst åbner op for, at patienterne får talt med deres nærmeste om fremtiden med en kronisk nyresygdom.

Men det kan også være en svær og grænseoverskridende samtale.

- Det har for nogle pårørende været skræmmende; det er gået op for dem, hvor syge, deres partner eller familiemedlem faktisk er, for det har de aldrig fået talt om. Men det er jo også en vigtig erkendelse at få, siger Hanne Agnholt.

Vigtigt med nøglepersoner, ro og opbakning

En forbedringskonsulent fra Kvalitet og Forretningsprocesser i Region Nordjylland, Dorte Mayann Hansen, har været en stor hjælp i arbejdet med at implementere samtalerne på afdelingen. Et af hendes råd var, at afdelingen udvalgte en mindre gruppe af sygeplejersker til at starte samtalerne op og gøre sig nogle erfaringer.

- Det er umuligt på en gang at få alle medarbejdere i gang med at lære at holde samtalerne. Vi fik identificeret nogle nøglepersoner, der brændte for det. Det har været virkelig godt, siger Charlotte Strandhave.

Sygeplejerske Stine Hedegaard Madsen er én af de nøglepersoner, der har gjort sig erfaringer med samtalerne:

- Man skal have afklaret med sine kolleger, at man er i gang med en samtale og ikke skal forstyrres – og så betyder det meget, at der er opbakning fra kollegerne om, at det er et godt tiltag, som man skal prioritere at bruge tid på, siger hun.

- Det har også været rigtig godt, at vi har et fællesskab omkring samtalerne. Vi har bl.a. supervisionsmøder en gang om måneden, hvor vi sammen kan tale om svære samtaler eller dele gode erfaringer, supplerer Hanne Agnholt.

Anbefalet af Etisk Råd og Sundhedsstyrelsen

Afdelinger med cancerpatienter har længe haft denne type "nødvendige samtaler", men på Aalborg UH er det nyt for en afdeling med patienter med kronisk non-maligne sygdomme. Og inden for nefrologien er Nyremedicinsk Afdeling i Aalborg, de første i Danmark til at afholde samtalerne.

- Etisk Råd har siden 2016 anbefalet at anvende samtalerne – både til patienter med fremadskridende cancersygdomme, men også til patienter der har kroniske non-maligne sygdomme. Og pr. 1. januar 2020 bliver det et krav fra Sundhedsstyrelsen, at patienter med kronisk non-maligne sygdomme skal have denne type samtaler, siger Charlotte Strandhave, som sammen med Stine Hedegaard Madsen, Hanne Agnholt samt afsnitsledende sygeplejerske Jonna Borg står klar til at dele sine erfaringer med andre specialer.