Det kan være svært at bevare et normalt hverdagsliv, når man skal jonglere ugentligt besøg på hospitalet, arbejdsliv og familie. Det har tidligere været vilkårene for de patienter, der har lungesygdommen Alfa-1-antitrypsin-mangel. Men efter en vellykket forsøgsperiode, tilbydes flere patienter nu behandling i eget hjem.
Det fortæller overlæge og forløbschef på Aalborg Universitetshospital, Jan Nybo.
- Vi skal lave nogle gode forløb for patienterne i Region Nordjylland. Her er der tale om en alvorlig sygdom, hvor patienter kan få øget livskvaliteten betragteligt, ved at vi er udadvendte og kommer til patienten, siger Jan Nybo, overlæge, forløbschef på Aalborg Universitetshospital.
Alfa-1-antrypsinmangel er en arvelig sygdom, hvor kroppen ikke danner nok af proteinet alfa-1-antitrypsin. Det er et vigtigt protein, som beskytter lungevævet imod enzymet elastase, som skader kroppen ved fx infektion eller tobaksrøg. Forekomst af enzymet øger risikoen for alvorlig og tidligt opstået KOL.
Den medicinske behandling består af en ugentlig indsprøjtning med proteinet, der er trukket ud af plasma fra levende bloddonorer. En livsforlængende behandling, som gør patienterne stabile og forhindrer, at de falder yderligere i lungekapacitet. Enkelte får tilbudt en lungetransplantation. Det fortæller Helene Møller Frost, afdelingslæge på Lungemedicinsk afdeling, Aalborg Universitetshospital.
- Vores patienter er både unge og gamle, og mange vil gerne forsøge at opretholde et så normalt liv som muligt. Det kan være svært, når man ikke har så mange kræfter, og skal ind på hospitalet ugentligt for at få medicin. Derfor har vi gode erfaringer med at oplære patienterne, så de kan behandle sig selv derhjemme, når det passer ind i deres hverdag, siger afdelingslæge Helene Møller Frost.
Hjemmebehandling viser gode resultater
Det anslås, at cirka 2500 danskere lider af sygdommen Alfa-1-antitrypsin-mangel, og hvert år kommer 40 nye patienter til. Oftest bliver sygdommen først opdaget, når lungekapaciteten er svært nedsat. Patienterne er desuden i højrisiko for at udvikle KOL i en ung alder – selv efter et ret beskedent tobaksforbrug.
- I Region Nordjylland har vi 6 patienter i hjemmebehandling, og yderligere 15 er i gang med at blive oplært til det, eller venter på at blive det. I resten af Danmark er der kun meget få patienter, der får hjemmebehandling. Vores erfaringer er gode, og når først patienterne kommer på ordningen, så ønsker de at fortsætte. Hvis de bliver for svage til selv at varetage behandlingen, men stadigvæk ønsker hjemmebehandling, så laver vi en aftale med det lokale sundhedscenter eller hjemmeplejen, der så hjælper til, siger afdelingslæge Helene Møller Frost.
Det Udadvendte hospital
Hjemmebehandlingen er en del af ”Det Udadvendte Hospital”, hvor Region Nordjylland gennem en årrække har haft fokus på at flytte sundhedstilbuddene så tæt på borgerne som muligt.
Der er i Region Nordjylland etableret en række udgående funktioner, som udreder, behandler og følger op på patienter i eget hjem. De udgående funktioner udfører hospitalsopgaver i borgerens eget hjem, og kan derfor være et alternativ til et ambulant besøg eller en indlæggelse på et hospital.
- Det indebærer, at patienter kan modtage sundhedstilbud i nærmiljøet, når det er muligt og sundhedsfagligt forsvarligt. Det handler om at tilbyde de bedst mulige forløb for patienterne, og derfor overvejer vi løbende, om det giver mening at oprette nye udgående funktioner. Det sker typisk i samarbejde med andre sektorer, så patienterne oplever sammenhængende forløb på tværs af sektorer, siger Jan Nybo, overlæge, forløbschef på Aalborg Universitetshospital.