Familier fortæller om et liv med diabetes
Hvad sker der, når et barn eller en ung får konstateret type 1-diabetes - og hvilken betydning får det for både børnene og de unge selv, men også for resten af familien?
I den nye podcast-serie ’Diabetesfamilier’, som udgives af Steno Diabetes Center Nordjylland, møder man seks nordjyske børnefamilier, en lærer og to voksne, der fik diabetes som børn. Børnene har forskellige aldre, nogle har lige fået diabetes, andre har levet med det i mange år. Familierne fortæller åbenhjertigt om en række hverdagsdilemmaer, hvor normale hverdagssituationer pludselig er nye og udfordrende: ”Hvad gør vi, når vores barn starter i skole?”, ”Hvad gør vi, når mit barn skal have legeaftaler?”, ”Vil det påvirke ungdomslivet?”, ”Kan mit barn komme på efterskole?” og ”kan mit barn få børn en gang?”
Der er fem episoder og i hvert afsnit vil en ekspert fra Steno Diabetes Center underbygge familiernes fortællinger med konkret viden, lægefaglige råd og ekspertise og myter om diabetes vil blive afdækket.
Et liv med diabetes på godt og ondt
Tina Møller bor i Aabybro og er mor til Sarah på 10 år, der har haft type 1-diabetes siden hun var otte år. I podcasten fortæller hun og Sarah om deres egne oplevelser af, hvordan det var at få diagnosticeret type 1-diabetes og vende tilbage til hverdagen.
- Vi har valgt at være med, fordi vi oplevede det som en kæmpe udfordring, da vi selv stod i den situation, at Sarah fik konstateret diabetes. Det var en stor sorg og en blanding af mange følelser, herunder frustration, som ramte os. På det tidspunkt var tanken om et normalt liv og en normal hverdag langt væk. Livet gik ligesom lidt i stå. Med vores deltagelse håber vi at kunne hjælpe og vise andre familier, at der er lys forude.
- Vi håber at skabe en oplevelse af ikke at være alene for de familier, hvor et barn får konstateret diabetes. Derudover håber vi at kunne skabe en ro omkring, at hverdagen vender tilbage, når man har overstået og praktiseret den første tid. Livet bliver fyldt med glæde, spontanitet og lykke igen.
En podcast til familier og familiens netværk
Som overlæge Mette Madsen fra Børne- og Ungeafdelingen på Aalborg Universitetshospital og Steno Diabetes Center Nordjylland fortæller, håber hun, at podcasten kan give håb, tro på fremtiden og inspirere forældre og børn i en svær tid, men også styrke viden om diabetes og familiens situation til bedsteforældre, lærere, skolekammerater, sportsforeninger og andre i barnets netværk.
- Den første tid er et stormvejr, når man som familie kommer ind på sygehuset og ens barn lige har fået konstateret type 1-diabetes. Det er så meget information, man skal lære og nye måder at gribe hverdagen an på. Det er her afgørende, at en familie ikke står alene, men at de møder folk i barnets omgangskreds, der faktisk forstår dem og kan hjælpe dem bedst muligt til at få normaliseret deres liv, siger Mette Madsen.
Når et barn får type 1-diabetes tilbydes indlæggelse i en lille uges tid, hvor familierne gennemgår et veltilrettelagt introduktionsforløb, hvor både børn og forældre bliver klædt på til at håndtere et nyt liv med type 1-diabetes. Ifølge overlæge Mette Madsen giver podcasten et anderledes indblik i sygdommen, som vil gavne de diabetesramte familier, hvis de lytter med.
- En podcast fortalt af familier kan noget andet, end vi som behandlere kan formidle. Den giver et åbent, ærligt og rørende billede af de følelser og reaktioner, man som familie kan få, og giver samtidigt en praktisk forståelse af, hvordan familierne rent faktisk får hverdagen til at fungere, fortæller Mette Madsen.
Type 1-diabetes er mere omvæltende end man tror
Podcasten er blevet produceret af GoLittle og fortalt af Morten Resen, tidligere vært på Go’ morgen Danmark. På trods af, at Morten Resen har venner i sin omgangskreds, der selv har diabetes og også børn med diabetes, er han overrasket over, hvor indgribende type 1-diabetes kan være for en familie.
- Det er først efter arbejdet med podcasten Diabetesfamilier, at jeg til fulde har forstået, hvor omvæltende diagnosen kan være. Og jeg er blevet overrasket over, hvor meget sygdommen kan gribe ind i en børnefamilies hverdag - særligt i begyndelsen af forløbet.
Morten Resen er fortrøstningsfuld i forhold til de familier, som han har mødt.
- Jeg har i podcasten fået et indblik i nogle megaseje børns liv. Børn, der forsikrer deres forældre om, at det hele nok skal gå og børn der, efter at chokket over diabetes-diagnosen har lagt sig, vender tilbage til en stort set normal hverdag. For der er ikke er noget, man ikke kan, fordi man har diabetes.
Yderligere informationer
- Podcasten Diabetesfamilier er udviklet af Steno Diabetes Center Nordjylland, der er kraft- og videnscenter for diabetes i Region Nordjylland. Læs mere på www.sdcn.dk
- Podcasten kan også høres online
- Podcasten kan også findes på Apple Podcast, Google Play og Spotify. Man skal her søge efter ’Diabetesfamilier’.
- Ca. 3300 børn og unge til og med 18 år har type 1-diabetes i Danmark, heriblandt 360 i Nordjylland.
- På børneafdelingerne i Aalborg og Hjørring anvendes det virtuelle univers Sten-O Starter til børn med nyopdaget diabetes. Her er papirtungt materiale udskiftet med digital læring, øvelser, personlige diabeteshistorier og spil i virtual reality. Podcasten lægger sig i tråd med dette – og ønsker ligesom Sten-O Starter at guide børn og forældre gennem sygdommen på en positiv og engagerende måde.
Kontaktpersoner
Mette Madsen, overlæge på Børne- og Ungeafdelingen på Aalborg Universitetshospital og Steno Diabetes Center Nordjylland
Tlf. nr.: 97 66 33 62
Mail: mette.madsen@rn.dk
Maria Hartmann Nielsen, projektleder, Steno Diabetes Center Nordjylland
Tlf.nr.: 23 42 78 83
Mail: maria.hartman@rn.dk