Relationstræning 24 timer i døgnet via forældre
Hen over det næste års tid vil omkring 30 nordjyske børn blive en del af det hidtil største landsdækkende forskningsprojekt om autisme, som gennemføres af alle landets børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger. Projektet vil undersøge effekten af forældretræningen PACT (Paediatric Autism Communication Therapy), som har været afprøvet med succes i England, og som er et videostøttet forløb med forældre om at styrke deres samspil med barnet.
- Der mangler tilbud til familierne, når diagnosen er givet. Børn med autisme har nogle grundlæggende vanskeligheder, og med den nye metode skaber vi grundlaget for, at forældrene kan give barnet ”relationstræning” 24 timer i døgnet, frem for at det er noget, der foregår i afgrænsede perioder, siger professor Marlene Briciet Lauritsen, der er leder af Forskningsenhed for Børne- og Ungdomspsykiatri og forskningsansvarlig for den nordjyske del af projektet.
Indsatsen består af 18 sessioner over 12 måneder, hvor forælder og PACT-terapeut sammen ser på observationer af hjemmevideo-optagelser af forælderens leg med barnet. Forælderen udvikler blandt andet strategier til at opnå fælles opmærksomhed med barnet og til at reagere relevant på barnets initiativer i leg og samvær.
- Forældrene kommer gennem træningen til at lære at møde barnet, hvor barnet er. Projektet giver os en fantastisk mulighed for sammen med forældrene at rykke barnet udviklingsmæssigt i en tidlig alder og forbedre deres sociale og kommunikative færdigheder. Jeg tror, at det på sigt vil give børn, der på trods af grundlæggende vanskeligheder fungerer meget bedre, end vi ser i dag, siger Marlene Briciet Lauritsen.
Sessioner gav aha-oplevelser fra gang til gang
En af de familier, der allerede har afprøvet PACT, er familien Engelhardt fra Svenstrup, der sidste år kom med i et pilotprojekt for 15 familier landet over. Familien Engelhardt takkede ja til at deltage, da dengang 3-årige Oskar blev diagnosticeret med autisme i september 2021.
- Ellers havde vi faktisk været henvist til hjælp i det kommunale system. Gennem det her nye tilbud kunne vi som familie få bedre forudsætninger ved at blive trænet i at kommunikere med Oskar, fortæller Rasmus Engelhardt, der var den gennemgående forælder i forløbet.
I en app på telefonen lavede han videooptagelser af en række legesessioner mellem ham og Oskar af 8-10 minutters varighed. Han udvalgte en session, som han uploadede til deling med en psykolog. De efterfølgende konsultationer kunne enten foregå via fysisk eller virtuel konsultation. Rasmus Engelhardt valgte virtuel konsultation, da det passede bedst ind i familiesituationen.
- Vi gennemgik så legesessionen og drøftede de gode og dårlige ting, og gradvist fik jeg sat noget teori på og blev mere bevidst om, hvordan både jeg og han reagerer på forskellige situationer. Eksempelvis fandt jeg ud af, at det fungerer bedst med meget struktureret leg. Jo længere henne i forløbet, jo mere kunne vi også sætte specifikke mål, og jeg fik på den måde aha-oplevelser fra gang til gang. Det har været meget lærerigt at være med i, forklarer Rasmus Engelhardt.
Oskars kommunikative færdigheder forbedret
Hans oplevelse af forløbet er, at det har givet Oskar bedre kommunikative færdigheder. Han kan fortsat ikke tale, men den nonverbale kommunikation og øjenkontakten er blevet bedre.
- Han er blevet bedre til at interagere med os og vil i modsætning til før gerne have os med i legen og forventningsafstemme, hvad der skal foregå, siger Rasmus Engelhardt, der vurderer, at andre familier med et barn med autisme også vil kunne få gavn af sådan et intensivt træningsforløb.
Af de omkring 30 nordjyske familier, der skal deltage i det store landsdækkende forskningsprojekt, vil halvdelen modtage PACT-tilbuddet, mens den anden halvdel er en kontrolgruppe, der vil modtage de sædvanlige støttetilbud, som tilbydes i børne- og ungdomspsykiatrien og via kommunen. Her i Nordjylland består det bl.a. af psykoedukation – undervisning om autisme med henblik på bedre at kunne tackle de udfordringer, der kan opstå, når man har et barn med autisme.
Yderligere informationer
- Resultaterne af forskningsprojektet forventes færdige om 2 ½ år.
- Forskningsprojektet er nu gjort muligt med en samlet donation på 33 mio. kr. fra TrygFonden, Lundbeckfonden, Novo Nordisk Fonden og Simon Fougner Hartmanns Familiefond.
- Cirka 2 pct. af alle børn får i dag en autismespektrumforstyrrelse. Børn med autisme kan bl.a. have store problemer med at kommunikere og svært ved at sætte sig ind i andre menneskers tanker og følelser. Ofte er autisme forbundet med et livslangt behov for støtte, manglende evne til at forsørge sig selv, samt øget risiko for angst, depression og ensomhed.
- Ved autismespektrumforstyrrelse har man vedvarende og udtalte problemer med at tage initiativ til og fortsætte gensidig socialt samspil. Derudover kan man have meget begrænsede interesser, som godt kan være meget intensive, og der kan være adfærd, som er gentagelsespræget, og man kan være meget ufleksibel i forhold til, hvad der kan opstå af spontane hændelser.
Kontaktpersoner
Marlene Briciet Lauritsen, professor og leder af Forskningsenhed for Børne- og Ungdomspsykiatri
Tlf.nr.: 40 23 41 12
Mail: marlene.lauritsen@rn.dk
Kontakt med Rasmus Engelhardt kan formidles gennem pressekonsulent Carsten Randers, tlf. 29 26 02 81, mail: c.randers@rn.dk