Hvad sker der, når man skal dø?
Målet med den lindrende behandling er lindring; det vil sige minimering af ubehag, smerte, åndenød, uro, utryghed og angst hos den døende. Selvom det ikke er hensigten at forkorte livet, kan den lindrende behandling dog i nogle tilfælde medføre, at livet forkortes med nogle timer eller få dage.
Generelt om kroppens processer, når man dør
Dødsprocessen er særlig for et hvert menneske. Når en person er døende og i livets sidste fase, svækkes kroppen, og ofte bliver man mere træt, indadvendt og sovende – måske endda hele tiden. Dette sker uanset, om man modtager god lindring eller ej. Den døendes sanseoplevelser kan ændre sig, hvilket kan medføre at de ser eller hører ting, som andre ikke kan. Det hjælper oftest ikke at forsøge at rette den døendes sanseindtryk – forsøg herpå kan gøre den døende utryg og sommetider vred. Prøv at ”glide af” på situationen.
Mad og drikke
Når man er startet i lindrende behandling, må man gerne spise og drikke som man har lyst til, men man behøver ikke. Mange oplever i de sidste levedøgn ikke at have lyst til mad og drikke. Når man er døende, er man ikke generet af sult eller tørst på samme måde som når man er rask, Det kan være svært at acceptere, at den døende holder op med at spise og drikke, også selvom vi ved, at han/hun er døende. Dette er imidlertid et fysisk tegn på, at den døende ikke vil få det bedre.
Mange kan være bekymrede over, om man oplever tørst, og efterspørger derfor, at den døende skal have væske i drop. Dette kan give udfordringer med væske i lungerne, som blot kan forværre tilstanden. Det er derfor fornuftigt at lytte til kroppens egne signaler om tørst og sult hos den døende.
Medicin
Når det er besluttet at lindre i den sidste tid i stedet for at forsøge at gøre personen rask, vil man oftest ændre eller fjerne medicin, som ikke har en lindrende virkning. Det betyder, at man kan forvente at medicin, som man plejer at tage, stoppes.
De fleste vil få behov for lindrende medicin. Når man får lindrende medicin i store doser, vil det oftest give bivirkninger. Det kan eksempelvis være, at man bliver meget sløv og sovende, at man trækker vejret langsommere eller får lange pauser i vejrtrækningen. Disse er kendte bivirkninger, og de opleves ikke ubehagelige for den døende på grund af den lindrende effekt af medicinen.
Ilt
Såfremt man får ilt-behandling, og den føles god, fortsættes ilt-behandlingen ofte, men i forløbet vil den døende ofte føle sig irriteret af iltslangen og ubehageligt tør i næse og svælg. I den situation kan vi fjerne eller slukke for iltslangen. Der kan være andre årsager, end dem der er nævnt her, som ligger til grund for valget eller fravalget af ilt-behandling.
Symptomer og lindring
Kontakt
Som pårørende vil du opleve en gradvis forandring af kontakten med den døende. Kontakten kan efterhånden blive begrænset til et let klem i hånden, et nik eller et blink. Det kan være svært at forstå indholdet i de svar, man får fra den døende, og du oplever måske, at den døendes tidsfornemmelse ophæves. Mange døende genoplever og taler om tidligere oplevelser, mens nutiden opleves uklar.
Smerter
At dø giver ingen smerter i sig selv. Den døende kan have smerter på baggrund af andre sygdomme eller tilstande.
Vi kan give morfin, som virker smertestillende, og vi vil altid arbejde for, at man ikke skal have smerter. Morfin i større doser kan påvirke vejrtrækningen ved, at den kan blive langsom, med pauser, eller i nogle tilfælde helt stoppe. Dette er acceptabelt, føles ikke ubehageligt og kan være nødvendigt for, at man får en god smertebehandling.
Sløvhed
Når man skal dø, vil man ofte blive sløv og træt, måske endda falde helt i søvn eller blive bevidstløs. Dette er helt normalt og forventeligt i forbindelse med, at kroppen kæmper mod sygdom, som påvirker hjernen på mange måder.
Sløvhed i sig selv er et godt tegn, hvis man er rolig. Det betyder, at man ikke oplever lidelse eller angst og kræver ikke behandling.
Unormal vejrtrækning
Vejrtrækningen kan blive påvirket på mange måder, når man skal dø. Den kan være hurtig, langsom eller med generende lyde. Det vigtige ved vejrtrækningen er ikke, hvordan den lyder eller bemærkes udefra, men om den døende føler ubehag eller åndenød. Fremstår den døende urolig og har en anderledes vejrtrækning, kan vi give beroligende og lindrende medicin.
Morfin kan meget effektivt fjerne fornemmelsen af ikke at kunne få luft. Det har den bivirkning, at man kan trække vejret langsommere, får pauser i sin vejrtrækning og, ved høje doser, stopper med at trække vejret. Det er okay i dette tilfælde, da man er uafvendeligt døende, og det vigtige er at lindre ubehag og ikke at forlænge livet.
Ubehagelige lyde ved vejrtrækning
En døende kan i den sidste tid ofte udvikle rallende lyde ved vejrtrækning. Det kommer oftest fra slim og snot i luftvejene, og/eller fra væske i lungerne, som kan udvikles i takt med, at hjertet pumper svagere. Den døende vil ofte være bevidsthedspåvirket på dette tidspunkt, og vil derfor ofte ikke opleve det som generende.
Rallende vejrtrækning i sig selv kræver ikke behandling. Det er oftest mere generende for de pårørende end for den døende. Sugning i luftvejene vil ofte kun forværre tilstanden, hvorfor vi sjældent gør det.
Hvis den døende er tydeligt generet, viser ubehag eller er urolig, kan vi give to typer medicin:
- Morfin, som fjerner fornemmelsen af lufthunger og fornemmelsen af at have slim og snot i luftvejene.
- Robinul®, som udtørrer luftvejene, så slim og snot tørrer ind. Robinul® er noget, vi kan give for de pårørendes skyld, da den døende sjældent mærker effekten.
Forvirring
I den sidste tid er der risiko for, at hjernen ikke fungerer optimalt. Årsagerne hertil er mange. Det resulterer i, at den døende nemt kan blive forvirret og urolig.
Det vigtigste er, at der er ro i rummet. Det kan være godt at tale roligt med den døende, holde i hånd og vise omsorg, mindes gode stunder eller steder, som har været til glæde. Den døende vil ofte fornemme, hvad der foregår omkring ham/hende, og hvis omgivelserne er rolige, vil den døende ofte også selv blive mere rolig. Man kan også give medicin som Midazolam eller Serenase, som er beroligende lægemidler. Dette gør, at den døende bliver sløv og finder ro. Morfin kan i nogle tilfælde også have en beroligende effekt.
Tørre slimhinder
Den døende kan i den sidste tid opleve tørre slimhinder i munden. Det kan give skorper og sår, som for nogle kan opleves som ubehagelige. Tungen kan blive meget mørkfarvet.
Man kan fugte slimhinderne med en fugtig svamp, eventuelt med nogle ”swaps” (mundpinde). Brug eventuelt danskvand med brus, da det virker forfriskende. En anden god metode mod tør mund og tørst er brug af 0,5 – 1 ml danskvand, saft eller hvad, der føles rart, lagt ind med en sprøjte UDEN nål i mellemrummet mellem tænder i undermunden og kinden. Begge dele kan gøres af personale, såvel som pårørende. Hvis patienten ikke er generet af de tørre slimhinder, er det ikke sikkert, at det kræver fugtning. Læberne kan smøres med læbepomade.
Ofte stillede spørgsmål
Spørgsmål:
Hvor lang tid vil det tage at dø?
Svar:
Det er der ikke et sikkert svar på. Sundhedspersonalet kan altid kun give sit bedste bud på, hvor lang tid en person har tilbage af livet. Det kan tage alt fra få timer til mange uger og måneder, alt efter hvad personen fejler.
Spørgsmål:
Hvordan opdager man, om den døende har ubehag?
Svar:
Ofte vil den døende rynke på panden, ligge meget uroligt, flytte uroligt på hænderne, eller på anden måde give udtryk for ubehag. Hvis den døende ligger stille i sengen og ikke rynker på panden, så tyder det på, at vedkommende ikke har ubehag.
Spørgsmål:
Hvad kan man som pårørende gøre for den døende i den sidste tid?
Svar:
Som pårørende kan man, med sit kendskab til den døende, bedre ”læse” den døendes kropssprog og kan kontakte hjemmepleje/hjemmesygeplejerske ved behov. Man kan hjælpe den døende ved at være til stede og vise omsorg. Man kan hjælpe personalet, ved at gøre dem opmærksom på, hvis man oplever at den døende har ubehag.
Man må meget gerne holde døende i hånden, tale til dem og gøre ting, som de normalt vil kunne lide. Det kan være massage eller lignende. Det er med til at berolige den døende og gøre den sidste tid så god som muligt.
Den døende skal have ro for sanseindtryk. Man kan prøve at undgå at stille spørgsmål, som det for den døende kan være svært at finde kræfter til. I stedet for fx at spørge ”vil du have noget at drikke”, kan du sige ”jeg fugter lige dine læber/mund” eller ”du ser ud til at have ondt, jeg kalder på hjemmesygeplejersken.”
Spørgsmål:
Kan I ikke give en stor mængde medicin, så man kan få lov til at dø?
Svar:
Det kan vi ikke, da aktiv dødshjælp ikke er lovligt i Danmark. Vi kan give den mængde medicin, som den døende har brug for for at lindre ubehag. Den lindrende medicin kan nogle gange, som acceptabel bivirkning, forkorte livet med få timer til få dage, men dette er ikke formålet.
Spørgsmål:
Er det aktiv dødshjælp, når giver meget medicin til den døende i den sidste tid?
Svar:
Nej. Aktiv dødshjælp er ikke lovligt i Danmark. Vi kan behandle den døende med beroligende og lindrende medicin for at sikre, at de ikke har ubehag. Resultatet af dette, kan være en mulig forkortelse af livet med få timer til få dage. Det er lovligt, fordi lindringen, og ikke døden, er formålet med behandlingen.
Spørgsmål:
Skal man fortsætte den lindrende behandling, hvis den døende får det bedre og måske endda bliver rask?
Svar:
Nej, ikke nødvendigvis. Hvis situationen ændrer sig for den døende, kan det kræve en ny lægelig vurdering. Dette kan resultere i, at man lægger en ny plan. Det er dog meget sjældent, at en person i denne situation oplever ændringer i sin situation eller sygdom i en grad, så de bliver raske.
Praktiske forhold
Samvær med den døende
Som pårørende er I velkomne hos den døende døgnet rundt. Mange foretrækker at dø i vante rammer.
Tilskudsbevilling (medicin)
Terminaltilskud kan gives til døende borgere. Terminaltilskud medfører, at der gives 100 % tilskud til alt lægeordineret medicin - altså at medicinen bliver gratis. Kriterierne for at få terminaltilskud er, at en læge har vurderet, at patienten er døende, og at der er en forventet kort restlevetid forstået som få uger til få måneder. Derudover er det et kriterie, at der ikke er udsigt til, at patienten kan blive helbredt ved behandling på et hospital.
Terminaltilskud kan søges af enten egen læge eller behandlende læge, når patienterne vælger at tilbringe den sidste tid i eget hjem eller på et hospice.
Tilskudsbevillingen gælder udelukkende medicin.
Terminalerklæring
Terminalerklæring er en henvendelse til kommunen, hvor egen læge eller behandlende læge gør opmærksom på, at patienten har en alvorlig livstruende sygdom, hvor helbredelse ikke er mulig, og hvor levetiden forventes at være begrænset til uger til få måneder.
Terminalerklæringen har betydning for, hvilke ydelser og hjælp patienten kan søge fra sin kommune.
Hvis patienten har en terminalerklæring, har patient eller pårørende mulighed at ansøge om hjælp til nedenstående via hjemkommunen:
- Dækning af egenbetalingsdelen af ernæringsprodukter efter udlevering af grøn recept
- Gratis sygeplejeartikler såsom forbindinger og bleer
- Visitering af relevante hjælpemidler såsom plejeseng, badebænk, kørestol
- Hjemmesygepleje til eksempelvis medicindosering
- Hjemmehjælp
- Tilskud til palliativ fysioterapi.
Terminalerklæringen kan laves af egen læge eller den læge, der behandler patienten på hospitalet.
Plejeorlov til døende
Hvis en døende ønsker at tilbringe den sidste tid i eget hjem, har de nærmeste pårørende mulighed for at ansøge om plejeorlov for derved at få muligheden for at drage omsorg for den døende i den sidste tid. Man kan søge om plejeorlov via den døendes hjemkommune eller på borger.dk.
Plejeren modtager enten fuld løn eller plejevederlag fra kommunen. Plejevederlaget udbetales af den kommune, hvor plejen foregår. Retten til plejevederlaget bevares i indtil 14 dage efter, at den plejekrævende person er død, eller at der sker indlæggelse til den sidste tid på hospital eller på hospice.Betingelser for at få plejeorlov er, at:
- al hospitalsbehandling med helbredende sigte efter lægelig vurdering er udsigtsløs, og levetiden forventes at være kort
- tilstanden ikke kræver indlæggelse på et hospital eller i plejebolig
- den syge ønsker, at blive plejet i hjemmet og er indforstået med, at der gives plejeorlov til ansøgeren
- den syge er plejekrævende
- orloven ikke træder i kraft under indlæggelse (men ofte ved udskrivning)
- der sendes terminalerklæring til kommunen.
Plejeorloven kan tages af én person eller deles mellem flere, men man kan maximalt få 37 timer ugentligt i alt.
Omsorgsdage for pårørende
Alle lønmodtagere har ret til 5 selvbetalte omsorgsdage pr. år. Man kan bruge omsorgsdage i situationer, hvor der konkret er behov for, at man yder væsentlig omsorg og støtte. Fx at man yder omsorg eller støtte til et nærtstående familiemedlem eller en person i samme husstand, som er døende og indlagt på hospital, hospice, plejehjem eller lignende.
Omsorgsdagene er en ansættelsesbeskyttet rettighed, som din arbejdsgiver ikke kan sige nej til eller opsige dig for at afholde. Din leder kan dog bede dig dokumentere, at du er i en situation, hvor der er behov for, at du yder væsentlig omsorg eller støtte til et familiemedlem eller en person i samme husstand som dig på grund af en alvorlig helbredsmæssig tilstand.
Du har ret til at vælge at holde omsorgsdage som en samlet periode eller som enkelte dage. Vær opmærksom på, at hvis du i et kalenderår har haft fravær fra arbejdet efter servicelovens regler i forbindelse med pasningsorlov eller plejeorlov, så fratrækkes denne periode din ret til omsorgsdage.
Når døden indtræder
Når den sidste del af kroppen lukker ned, stopper hjertet med at slå og vejrtrækningen ophører. Der kan komme et par dybe vejrtrækninger – og kort efter er alt stille.
Det er naturligt, at:
- pupillerne stivner, og at øjnene kan forblive åbne
- musklerne slapper af og kæben falder ned
- der kan sive urin og afføring.
Det betyder blandt andet, at den afdøde vaskes og får rent tøj på. Personalet gør afdøde i stand. Hvis I har lyst, må I gerne være med til at gøre afdøde i stand.
Opgaver efter døden er indtruffet
I tiden efter at jeres kære er gået bort, er der følgende opgaver, som I som pårørende skal tage jer af:
- Kontakt en bedemand. I kan finde oplysninger om de forskellige bedemænd på internettet. Bedemanden hjælper jer herefter, blandt andet med at arrangere begravelse/bisættelse.
- Begravelseshjælp: man er berettiget til at få begravelseshjælp, hvis afdødes bo er udlagt af Skifteretten, og afdøde har haft ret til dansk sygesikring. I kan finde flere oplysninger på borger.dk eller hos bedemanden.
- Opsig lejligheden, eventuelt på plejehjemmet. I skal typisk kontakte bobestyreren.
- Bortskaf medicin. Personalet kan være behjælpeligt med at bortskaffe den på ordentlig vis.
- Opsig abonnementer til avis, ugeblade, antenne mv.
- Tøm lejligheden for møbler mv.
Vi er her for at hjælpe
Formålet med denne informationsfolder er at hjælpe dig og dine kære gennem en udfordrende tid. Det er vores mål at give klar, støttende og forståelig information om, hvad der sker, når et liv nærmer sig sin afslutning. Vi ønsker at hjælpe med at lindre ubehag, smerte, åndenød, uro, utryghed og angst så meget som muligt. Vores vigtigste fokus er på at give trøst og støtte - ikke at forlænge livet unødvendigt eller forårsage unødvendig lidelse. Vi forstår, at dette er en svær tid, og vi er her for at hjælpe jer gennem den.
Selvom døden er ventet, kan den opleves overvældende, når den er en realitet. Mange efterladte bliver overraskede over, hvor voldsomme følelserne er, og over at det i situationen kan føles uvirkeligt.
Nogle efterladte kan opleve en form for lettelse over, at forløbet nu er overstået. Det kan give skyldfølelse, men det er en almindelig følelse, som ofte opstår efter et langvarigt og hårdt sygdomsforløb.
Vær ikke bange for at stille spørgsmål, udtrykke bekymringer eller dele jeres følelser med os. Vi er her for at hjælpe.
Vi ønsker jer alt det bedste i det videre forløb.